Yapılacak paylaşımlar, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığı ve bu hastalığa nasıl destek olunabileceği konusunda bilgi verecek. TND Nöromusküler Çalışma Grubu Üyesi Prof. İhsan Şükrü Şengün, kas krampları, kas ağrıları, nefes darlığı, gülme-ağlama atakları, kilo kaybı gibi belirtiler görülen bu hastalık hakkında şu bilgileri verdi: “ALS, istemli kas hareketlerini sağlayan motor sinirlerin tahrip olduğu bir hastalıktır. Bu nedenle Motor Nöron Hastalığı olarak da bilinir. Hastalık, yüzbinde 6-9 oranında görülür ve yılda yüzbinde iki yeni hasta tespit edilir. Genellikle 55-65 yaşları arasında ortaya çıkar, ancak daha genç veya daha yaşlı kişilerde de saptanabilir.”

ALS hastalığının yüzde 90’ından fazlası kalıtsal değildir. Sadece yüzde 5-10’unda ailevi bir özellik görülebilir. Hastaların yüzde 80’inden fazlasında ilk belirtiler, omurilikteki motor nöronların etkilenmesiyle ortaya çıkar. Çoğunlukla, bir elde yazı yazma, anahtar kullanma veya düğme ilikleme gibi ince işlerde zorluk yaşanır. Daha sonra, el kaslarında seyirmeler ve kas erimeleri görülür. Beyinsapı bölgesini etkileyen hastalar genellikle konuşma bozukluğundan şikayetçi olurlar. Bu durum daha sonra yutma zorluğu, bir şey yiyip içerken öksürük nöbetleri, kolayca gülmek ya da ağlamak şikayetleri eklenir. Bu ek belirtilerin tedavisi, sadece hastalığın tedavisi kadar önemlidir. Çünkü bu belirtilerin ortadan kaldırılması, hastanın ve hastaya bakan kişilerin yaşam kalitesini artırmakla kalmaz, aynı zamanda doğrudan veya dolaylı olarak yaşam süresini de etkiler.